▊ 唐氏症常見的特徵
唐氏症,或者可以稱呼他們為『 唐寶寶 』
他們先天的第21號染色體比一般人多一條,變成三條,又叫「21三體症」,這個多出的基因訊息,像身體的小小說明書多放了一頁,讓整個人的發展節奏變得比較慢,這不是生病,不會傳染,也不是父母做錯什麼造成的。
因為染色體的影響,唐寶寶常見一些外貌特徵,例如眼睛細長、鼻樑較低、臉部線條較圓。肌肉張力通常比較弱,讓走路、抓握、拿筆或扣鈕扣這些動作需要更多時間。語言理解能力大多不錯,但表達速度偏慢。面對新的任務,他們會很努力,但步調需要更多練習與支持。
▊ 從新聞事件看見的他們
在新聞裡常看見與唐氏症相關的故事,像是唐氏症唐寶寶青年在職場上努力工作,或是成為模特兒、參與表演活動,這些故事讓更多人開始重新認識他們,可是在某些地方,我們仍會看見一些誤會及不理解。
幾年前台灣曾發生過一件引起社會討論的新聞,一位唐氏症青年獨自到店家買炸物,當炸物準備好時,他才發現自己忘了帶錢,店家當時的語氣較重,使得孩子嚇得僵在原地,不知道該如何反應。
唐寶寶面對突發狀況時往往會花比較久的時間反應,即使家人已經陪伴著他練習過無數次獨自出門購物,但當事情發生時,孩子仍舊不知所措。一次的挫折,可能使得家人需要重新陪伴孩子練習出門購物,嚴重一點,孩子可能一輩子都不願再踏出家門和陌生人接觸...
唐寶寶需要比一般人更多的時間緩衝,才能把資訊整理好;也因為語言與動作速度偏慢,有時看起來像是「沒聽懂」,其實只是節奏還在追上來。遇到陌生的環境和情境時,他們的感受也會更敏感,壓力一下子湧上來,會讓他們不知所措。傳統印象裡的「不會」、「不懂」、「沒反應」,當我們願意放慢步調,就能發現他們並非不願意配合,只是需要一個能安心運作的節奏。
▊ 如何與他們友善相處
唐寶寶的心智年齡大多落在國小到國中的程度,在與他們相處時,只要正常互動就好,不用太過刻意,在彼此互動的過程中,他們自然能感受到對方的善意。
其實,這群孩子有許多可愛的特質,他們表達情感的方式很直接和真誠,對於喜歡及信任的人會全心全意地珍惜。如果你願意的話,可以嘗試把話說得慢一點,句子簡單一些,多給他們一點時間,就能看見他們的努力、專注與對世界的善意。
在生活裡,只要我們願意用更柔軟的方式靠近,他們的世界會慢慢打開,努力、專注、真誠這些特質都會一一浮現。
隨的醫療越進步,唐氏症孩子的出現已經變得比較少,可是他們依然在這個世界裡努力長大、努力生活。願我們在看見他們時,多一些耐心與包容,讓每個走得比較慢的人,都能在自己的節奏裡被好好接住。